Bedre udnyttelse af sundhedsdata skal redde liv

Bedre overblik, bedre adgang og bedre brug af data er afgørende elementer, hvis sundhedsvæsenet skal matche en ældre befolkning og langt flere kronikere. Det er fokus for det unikke offentlige-private partnerskab – Data Redder Liv.

Vi bliver ældre, og flere af os vil i fremtiden leve med kroniske sygdomme. Det kræver, at de eksisterende sundhedsdata udnyttes bedre.

Det er det centrale budskab fra Data Redder Liv, der er et partnerskab mellem 25 aktører på tværs af sundhedsvæsen og medicinalindustrien. Henning Langberg, direktør i Copenhagen Healthtech Cluster, som leder partnerskabet, uddyber:

Sundhedsvæsenet har store udfordringer med mangel på praktiserende læger, usammenhængende patientforløb og begrænsedes resurser. Det kan kombinationen af nye teknologier og bedre brug af vore sundhedsdata afhjælpe, men det kræver, at vi anvender sundhedsdata langt smartere, end vi gør i dag.

Personlig behandling

Han nævner, at Danmark er verdensførende på indsamling af sundhedsdata, og det giver mulighed for, at vi i Danmark kan udvikle fremtidens sundhedsløsninger. Men det sker ikke i dag. Data skal kunne tale sammen på tværs af enheder – ikke mindst på tværs af sektorgrænserne mellem hospital, kommune og praktiserende læge. Derudover skal data gøres tilgængelige for forskning og for virksomheder, som udviklingen af ny medicin og behandlingsmetoder er helt afhængig af.

Lykkes vi med det, vil vi i fremtiden få langt bedre muligheder for f.eks. at udnytte kunstig intelligens og skræddersy behandlinger til den enkelte patient, siger Henning Langberg og peger på, at mange af sundhedsvæsenets behandlinger i dag har karakter af ”one size fits all”.

Med en bedre brug af data kan behandlingerne derimod differentieres og personliggøres til gavn for den enkelte patient.

Nyt datalandkort

For at nå målet, har Data Redder Liv fremlagt tre konkrete forslag, som blev indskrevet i den nationale strategi for ”Sundhed i Fremtiden”. Det første initiativ er allerede etableret , fortæller Henning Langberg.

Danske sundhedsdata ligger gemt i en række registre og biobanker. Det betyder, at man som bruger har haft meget svært ved at overskue, hvilke data der er til rådighed, og hvor man kunne finde dem. I dag har vi fået lavet et egentligt datalandkort over 160 databaser (Danishhealthdata.dk, red), hvilket betyder, at det i langt højere grad er blevet muligt at søge på tværs.

Bedre rådgivning og beskyttelse af data via sandkasser

Det andet forslag fra Data Redder Liv drejer sig om at forenkle og smidiggøre den ansøgningsproces, der følger, når forskere og virksomheder først har fundet data, og gerne vil have adgang til dem. Der er ofte tale om følsomme oplysninger, som naturligvis skal beskyttes, men processen bør smidiggøres, siger Henning Langberg.

Vi foreslår, at der etableres en fælles instans, som kan vejlede i forhold til myndighedsgodkendelser. Ligesom i eksempelvis Finland skal rådgivningen være en service på tværs af de forskellige registerejere i staten, regionerne og kommunerne, lyder ønsket.

Det sidste forslag drejer sig om de såkaldte sandboxes. Sandboxes er sikre miljøer, hvor man kan udvikle løsninger ved hjælp af både testdata og anonymiserede eller pseudonymiserede stikprøver fra større datasæt.

Sandboxes med data fra flere registre og databaser vil gøre det lettere at afprøve nye ideer, kunstig intelligens og arbejde mere eksplorativt uden at originaldata beskadiges og uden at personfølsomme oplysninger på nogen måde krænkes, siger Henning Langberg.

Patienter efterspørger brug af data

Af de tre forslag er det som beskrevet kun det første, der indtil videre er realiseret. Men i en situation, hvor både det private og det offentlige anerkender behovet for bedre brug af data er Henning Langberg fortrøstningsfuld.

Vores undersøgelser viser, at 92 procent af danske patienter gerne deler deres anonymiserede sundhedsdata til brug for forskning. Det er et rigtig godt udgangspunkt
Henning Langberg

Vores undersøgelser viser, at 92 procent af danske patienter gerne deler deres anonymiserede sundhedsdata til brug for forskning. Det er et rigtig godt udgangspunkt. Men det er stadigvæk følsomme oplysninger, vi har med at gøre, så det skal gøres på den rigtige måde. Og det tager tid.

På spørgsmålet om, hvad konsekvensen vil være, hvis vi i Danmark ikke bliver bedre til at udnytte data, svarer han:

Så vil virksomhederne formentlig lægge deres udviklingsarbejde i lande, hvor der er lettere adgang til data. Men det værste er, at vi så formentlig vil få medicinske modeller, der er baseret på udenlandske data – f.eks. amerikanske eller kinesiske. Det vil være ærgerligt, for de data vil ikke være lige så repræsentative for danskerne, som vores egne data er. I sidste ende vil det resultere i et sundhedsvæsen, der er mindre godt, end det kunne have været.